Vers de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

Le président François Hollande a reçu, vendredi 12 décembre, le rapport sur la fin de vie piloté par les députés MM. Alain Claeys et Jean Leonetti. L’objectif de ce rapport est de proposer une loi qui ouvre de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

Le député Éric Alauzet avait entrepris d’ouvrir le débat en 2013 :

article : http://ericalauzet.eelv.fr/la-lettre-de-votre-depute-n4-sur-le-debat-sur-la-fin-de-vie/

 

Trois lois traitent aujourd’hui de la fin de vie

La loi du 9 juin 1999 vise à garantir l’accès aux soins palliatifs qui permettent de prévenir et de soulager la douleur. La loi du 4 mars 2002 établit un droit de refus de l’acharnement thérapeutique et remet le patient au cœur des décisions médicales qui le concernent. Enfin la loi du 22 avril 2005, dite loi Leonetti, affirme pour la première fois l’interdiction de l’obstination déraisonnable pour les médecins, complétant ainsi la loi de 2002 et affirmant le respect de l’autonomie des patients.

Pourtant, neuf ans après l’adoption de la loi Leonetti, la situation des personnes en fin de vie reste insatisfaisante. Les différentes lois successives restent méconnues des patients comme des médecins, limitant ainsi leur bonne application. De plus, de fortes inégalités territoriales existent dans l’accès aux soins palliatifs. Ainsi, seules 20% des personnes qui devraient en bénéficier y ont accès. Cela s’explique, entre autres, par la faible proportion de médecins formés à la prise en charge de la douleur : seulement 20%.

La proposition de loi, issue du rapport, propose « des mesures fortes pour permettre une fin de vie apaisée ».

 

Droits d’arrêter les traitements et de ne pas souffrir

La grande avancée de cette loi en matière de gestion de la fin de vie concerne le droit du patient de limiter ou de refuser les traitements. Plus encore, les patients en phase terminale, dont le pronostic vital est engagé à court terme, auront le droit de demander une sédation profonde et continue jusqu’à leur décès. L’objectif de cette sédation profonde est d’atteindre une altération totale de la conscience, prévenant toute souffrance, y compris celle résultant de “se voir mourir” selon les termes de Jean-Claude Ameisen, président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). La loi prévoit en outre que cette sédation s’accompagne obligatoirement de l’arrêt de tous les traitements de maintien en vie et que la possibilité de réveil soit exclue.

De cette façon le patient, pleinement informé de ses droits par le médecin, pourra choisir librement sa fin de vie même si au plan formel, on ne parle pas de sédation terminale.

 

Les directives anticipées

Toute personne a le droit d’indiquer par avance les situations dans lesquelles elle ne veut pas se trouver pour sa fin de vie en rédigeant des directives anticipées. L’une des principales mesures consistera à simplifier et à généraliser leur rédaction. Ces directives ne seront plus simplement “consultées” par le médecin mais s’imposeront à lui afin que la décision du patient soit respectée. Elles seront inscrites sur sa Carte vitale afin d’être immédiatement accessibles par le médecin. Enfin, elles resteront révisables à tout moment et n’auront plus de délai de validité (trois ans actuellement), évitant au patient d’avoir à les réécrire à plusieurs reprises.

 

Position des écologistes

Pour les députés écologistes et le député du Doubs, ce rapport acte de tristes réalités : « non seulement on meurt mal aujourd’hui en France, non seulement l’accès aux soins palliatifs demeure trop inégalitaire, mais surtout la loi actuelle ne permet pas de voir respectées les volontés des patients en fin de vie. En reconnaissant que la loi de 2005 était une loi « ignorant le patient », le président de la République ouvre la voie à un texte de reconnaissance du libre choix de chacun à une fin de vie digne ».

Le développement des soins palliatifs, la sédation profonde et continue jusqu’au décès sont des avancées utiles, de même que le caractère opposable des directives anticipées des patients indiquées sur leur carte vitale et de l’avis de sa personne de confiance dans les décisions l’engageant. De même l’obligation faite aux médecins de suspendre tout traitement « quand il n’aurait comme seul effet que le maintien artificiel de la vie », et de mettre en œuvre la sédation profonde constitue une réponse enfin adaptée à des situations douloureuses qui donnent lieu aujourd’hui à d’insupportables et interminables procédures judiciaires.

Il s’agit là de principes essentiels, qui figurent dans la proposition de loi élaborée par Véronique Massonneau, inscrite à l’ordre du jour parlementaire le 29 janvier par le Groupe écologiste, pour lesquels des militants associatifs se battent depuis des années.

Les député-e-s écologistes seront particulièrement attentifs à ce que les travaux législatifs à venir garantissent concrètement et sans zone d’ombre le respect des principes énoncés par le Président de la République. Chacun sait que la frange la plus conservatrice de la société française continue de combattre l’idée que chacun doit pouvoir être maître de sa vie. Ces groupes de pression possèdent des relais puissants à l’Assemblée.

Il ne saurait être question de voir les annonces d’aujourd’hui édulcorées à la suite des débats parlementaires.

Car il demeure que le rapport ne permet pas de répondre à celles et ceux qui demandent à choisir le moment et la manière de leur fin de vie. C’est pourquoi les écologistes porteront également des propositions législatives adaptées pour garantir à ceux qui le demandent qu’on les aide à mourir et non qu’on les laisse mourir, notamment via le suicide assisté – dont le comité national consultatif d’éthique avait d’ailleurs conseillé la légalisation.

Le Groupe écologiste prend acte de la volonté de l’exécutif « d’aller vite » pour traduire l’engagement 21 du président de la République en actes législatifs. Il appelle la majorité à le faire dès le 29 janvier prochain, en se saisissant de la proposition de loi de Véronique Massonneau.

 

Le Rapport :