Le Gouvernement présente le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie en Conseil des ministres ainsi que la stratégie nationale des soins palliatifs

En Conseil des ministres, ce mercredi 10 avril 2024, la ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités, Catherine Vautrin, a présenté le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie ainsi que la stratégie décennale des soins d’accompagnement, pour le renforcement des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l’accompagnement de la fin de vie.

  1. Projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie

La ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités a présenté un projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie.

Ces vingt dernières années, le législateur est intervenu à plusieurs reprises pour affirmer la prise en considération de l’autonomie et du choix du patient en fin de vie et consacrer le principe du respect de sa dignité.

Si l’ensemble de ces évolutions a d’ores et déjà considérablement modifié l’approche de la fin de la vie, elles ne répondent pas à toutes les situations tel que l’ont précisé le Comité consultatif national d’éthique – dans son avis 139 « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité », sept. 2022, ainsi que l’Académie nationale de médecine dans son avis « Favoriser une fin de vie digne et apaisée : Répondre à la souffrance inhumaine et protéger les personnes les plus vulnérables », juin 2023.

Ces constats ainsi que les revendications sociétales, renouvelées par les membres de la Convention nationale sur la fin de vie, appellent une réponse qui implique de concilier d’une part, notre devoir de solidarité envers les personnes les plus fragiles parce que gravement malades, en prenant des mesures fortes en faveur des soins palliatifs et d’accompagnement, et d’autre part le respect de l’autonomie de la personne, en ouvrant la possibilité d’accéder à une aide à mourir, afin de traiter les situations de souffrance intenable que rencontrent certaines personnes dont le pronostic vital est engagé de manière irrémédiable en raison d’une maladie grave et incurable.

Ce projet de loi s’inscrit ainsi dans le sillage des évolutions législatives engagées depuis 2002. Il présente une réponse éthique aux besoins d’accompagnement des malades dans un continuum de prise en charge de la douleur et, dans de rares cas, de souffrances inapaisables ; car ne pas répondre à ces situations de désespérance peu fréquentes certes, mais avérées, apparaît inhumain.

Fondé sur deux titres, le premier relatif « aux soins d’accompagnement et aux droits des malades », le deuxième relatif à « l’aide à mourir », il dessine un cadre permettant un point d’équilibre entre le renforcement de l’accompagnement des patients et de leur entourage, et l’ouverture d’une aide à mourir pour des personnes majeures atteintes de maladies graves et incurables induisant des souffrances insoutenables et réfractaires aux thérapeutiques.

Les conditions strictes d’accès à l’aide à mourir ainsi que la procédure et le contrôle prévus sont protectrices des personnes concernées et des professionnels de santé.

Fidèle à sa vocation humaniste, notre pays renforce ainsi la prise en considération du principe d’autonomie tout en veillant à protéger les personnes, c’est-à-dire à assurer le non-abandon et l’accompagnement des plus vulnérables, expression emblématique « de notre solidarité et de notre fraternité », tel que souhaité par le Président de la République.

  1. La stratégie nationale des soins palliatifs

La ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités a présenté la stratégie décennale des soins d’accompagnement, pour le renforcement des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l’accompagnement de la fin de vie.

La stratégie décennale présentée porte l’ambition de bâtir un modèle français des soins d’accompagnement.

Aujourd’hui, la France n’est pas pleinement au rendez-vous de l’enjeu d’accès universel aux soins palliatifs. Elle occupe la quinzième place, parmi les pays de l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE), en termes de densité de l’offre de services spécialisés en soins palliatifs. Elle doit donc impérativement progresser. Seuls 50 % des adultes et 30 % des enfants qui le nécessitent sont pris en charge.

D’ici à 2035, le nombre de patients qui auront besoin d’une prise en charge palliative est estimé par la Cour des comptes, dans son rapport de juillet 2023, à près de 440 000 personnes, soit une augmentation de 16 % par rapport à aujourd’hui.

En 2034, il faudra donc être en mesure de prendre en charge près de 250 000 personnes supplémentaires chaque année. Ceci doit conduire à renforcer les dispositifs de prise en charge hospitalière et à développer une offre complémentaire, en particulier à domicile et en établissement médico-social, permettant d’assurer un parcours de soins progressif et mieux réparti sur le territoire.

Le passage du concept des soins palliatifs aux soins d’accompagnement marque la volonté du Gouvernement d’anticiper la prise en charge des patients dès le diagnostic de la maladie, de l’élargir à tous les besoins médicaux et non médicaux, ainsi qu’à l’accompagnement de l’entourage. Ainsi, la stratégie porte trois évolutions majeures pour notre système de santé et notre société :

– favoriser une prise en charge anticipée des malades chroniques ;

– renforcer l’accompagnement des patients, au-delà des aspects médicaux, par l’ouverture à d’autres dimensions (sociale, psychologique, spirituelle, attention à l’entourage) et le plus proche possible de leur domicile ;

– soutenir, avec le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche, l’émergence d’une filière de formation universitaire en médecine palliative, ce qui est indispensable pour engager l’effort décisif de formation qu’il est nécessaire de déployer rapidement.

Ces trois évolutions intégrées à la stratégie décennale de développement des soins d’accompagnement permettent de dégager un modèle français des soins d’accompagnement, prenant en compte les spécificités de notre pays.

Pour cela, un investissement décisif débutera dès l’année 2024 à hauteur de 1,1 milliard d’euros de mesures nouvelles, soit une hausse de 66 % des moyens alloués aux soins d’accompagnement sur la période 2024-2034, pour répondre à une hausse de 16 % des besoins. Ainsi la dépense publique de soins palliatifs de 1,6 milliard d’euros en 2023, passera à 2,7 milliards d’euros en 2034, avec une forte impulsion sur ces trois prochaines années.

La stratégie décennale sera articulée autour de 4 axes et 30 mesures dont 14 des 30 mesures sont issues du rapport d’expertise élaboré sous l’égide du professeur Franck Chauvin, repris dans sa quasi-intégralité. Ces mesures permettront d’amorcer puis de renforcer l’évolution nécessaire de la prise en charge de ces patients pour, d’abord, soutenir et accompagner la prise en charge thérapeutique, puis la fin de vie.

Cette stratégie portera des progrès très concrets, pour les patients, pour les professionnels de santé et pour leurs proches :

– chaque patient devra se voir proposer dès le diagnostic de la maladie grave un plan personnalisé d’accompagnement pour une prise en charge sur-mesure ;

– une attention forte sera portée à la prise en charge des enfants avec la création de 17 unités de soins palliatifs pédiatriques, soit une par région ;

– tous les départements verront leur offre de soins palliatifs renforcée avec la création d’unités pour la prise en charge complexe dans les 20 départements qui en sont dépourvus, le renforcement de l’hospitalisation à domicile (HAD), et la création de 100 nouvelles équipes mobiles territoriales ;

– des maisons d’accompagnement seront créées ;

– une attention particulière sera portée sur le renforcement de l’accompagnement par les bénévoles et le développement des collectifs d’entraide visant à encourager l’engagement de nos concitoyens ;

– seront créés, enfin, 100 postes de chefs de clinique dont 10 dès début 2024, 100 postes d’universitaires titulaires, et sera mis en place un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et soins d’accompagnement.

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